Pour une prise en charge de la Trisomie 21

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Considérant que l’État fédéral belge doit soutenir la recherche sur les traitements de la trisomie 21.

Cette résolution demande au Gouvernement:
1. de s’associer avec les associations de patients
et les familles concernées pour reconnaître le 21 mars
comme journée nationale de la trisomie 21;
2. d’effectuer, en collaboration avec les Communautés
et Régions, des campagnes de sensibilisation pour une
meilleure inclusion de la personne trisomique;
3. de soutenir et de promouvoir les consultations
multidisciplinaires pour les enfants atteints de trisomie;
4. dans le cadre d’une stimulation adéquate, en vue
de l’acquisition de l’autonomie des patients:
a. d’examiner la possibilité d’accorder pour les personnes
ayant un QI inférieur à 86 les remboursements
de prestations de logopédie “monodisciplinaire”, dispensées
dans le cadre de l’article 36 de la nomenclature
des prestations de santé;
b. de développer des services de réhabilitation neurocognitive
à l’attention des enfants porteurs d’une
trisomie 21;
5. de soutenir la recherche sur les traitements de la
trisomie 21;
6. de charger le Centre fédéral d’expertise des soins
de santé (KCE) de réaliser une étude sur les traitements
globaux à mettre en oeuvre (médicamenteux et thérapeutiques)
dans le cadre de cette maladie génétique
de l’intelligence;
7. de défendre au sein de l’Union européenne l’existence
et l’importance des fonds que cette dernière doit
dégager pour la recherche de traitements (AnEUploidie).